大爱清尘创始人王克勤:我缘何发起大爱清尘
编者按
这篇文章是大爱清尘创始人、著名调查记者王克勤老师写于大爱清尘创立半年之后。在这篇文章中,王克勤老师详细地记录了他创立大爱清尘的缘由,以及大爱清尘最初创立的过程。
如今,大爱清尘经过六年多的努力,已经使“尘肺病”这三字为更多人所熟知,并在推动国家尘肺病问题公共政策出台及与各级政府合作方面取得了重大成果。
2016年是大爱清尘综合推进成果最显著的一年。2016年1月20日,国家卫生计生委、国家发展改革委、科技部、工业和信息化部、民政部、财政部、人力资源社会保障部、国务院国资委、安全监管总局、全国总工会十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》。从加强农民工尘肺病源头治理、解决特困尘肺病农民工医疗和生活问题等七个方面,提出了中国尘肺病农民问题的解决方案与意见。中央政府的这一政策的出台对于中国尘肺病农民问题的解决具有里程碑的意义与价值。
2017年1月4日,国务院办公厅印发《国家职业病防治规划(2016-2020年)》,规划明确提出将符合条件的尘肺病等职业病病人家庭纳入低保。规划强调,职业病防治将强化源头治理,落实用人单位主体责任,加大监管执法力度、建立黑名单制度,广泛开展宣传教育和健康促进、普及职业病危害防治知识,提升职业病防治服务水平。
国家这一些列政策的出台,促使许多省市,甚至地县政府相继出台了加强职业病管理、对现有尘肺病患者进行医疗和生活救助等方面的公共政策。
这意味着,大爱清尘作为一个民间公益组织,推动国家出台与尘肺病相关政策、立法,从根本上解决尘肺病问题,已经成为可能与现实。
截至2017年8月25日,累计救治患者2323人,累计发放制氧机2520台,累计助学4967人次。累计发放爱心包裹63069件;累计筹款46621902.96元;在全国已建立52个工作区站点,志愿者达8000多人。
在大爱清尘快速发展的时候,我们需时刻回顾大爱清尘曾经走过的路、回忆一群群大爱清尘人吃过的苦。“不忘初心,方得始终。初心易守,始终难得。”只有了解大爱清尘的过去,守住“初心”,大爱清尘才能走得更远,才能实现在中国彻底消除尘肺病的目标。
开头的话许多人都在问,王老师,你为什么那么热衷救援中国尘肺病农民工?我的回答很简单:如果没有高考制度,我可能就是一个在煤窑打工的矿工,我也许就会成为一个在死亡线上苦苦挣扎的尘肺农民。
对于我的死活!当用工企业拒不负责、当相关部门置若罔闻、当债台高筑无力救治的时候,作为个体的生命,我想活下去——我渴望有人拉我一把,从死神那里把我抢回来!
当我重获生命。我想,我的孩子不会变成孤儿、我的妻子不会变成寡妇、我的父母不至白发人送黑发人……
同样都是人,同样都是生命!我仅仅就是这么想的,换位想想,如果换成自己,我们将期望别人怎样对待自己!
作为一个新闻记者,我最早对尘肺病这三个字的了解,源于自己的一次采访。上世纪九十年代中期,作为《甘肃经济日报》的记者,我在采访一乡村煤矿的产权纠纷时,认识了这里负责挖煤的副矿长老黄。和他在一起的时候,看到他常常咳嗽得上气不接下气,后来得知他是因长期在煤矿挖煤,接触了大量煤矿粉尘患了职业病,就是现在说的尘肺病。
没几年,他的工友来电,老黄死了,被尘肺病活活憋死了。
一个阶段,老黄的笑容总是出现在我的眼前,挥之不去。一个自己采访过的人,被憋死了,有过类似经历的人几乎都有这样难以言表的感受。
自此,尘肺病印刻我心。
尘肺病是一种肺部纤维化疾病。患者由于长期处于充满粉尘或垃圾堆积的场所,从而吸入大量灰尘,导致末梢支气管下的肺泡积存灰尘,一段时间后肺内发生变化,形成纤维化灶。
尘肺病是一种不可治愈的疾病,患者的肺会逐渐硬化,直至呼吸衰竭,最终导致死亡。
几年前,河南农民张海超进行了悲壮的“开胸验肺”,尘肺病再次进入我的视野。
此后比较集中的关注尘肺病源于2009年。这年12月,当时在甘肃工作的当地媒体记者火兴才打来电话,说甘肃省古浪县有一百多个农民集体患上尘肺病,已有数人死亡,其他人的情况也很糟糕。农民求助媒体,地方媒体不让报道,期望我能关注。
研读完相关资料后,老黄的笑脸又一次出现在我眼前,让我难以平静。征得当时我所在报社中国经济时报总编的同意,12月中旬,我从北京派出记者屈一平赴甘肃,会同火兴才展开调查。
2010年1月20日,《甘肃“尘肺村”调查》发表。
此后,听到消息,这些甘肃村民获得了农村低保、县里组织过一些医疗检查等等。
与此同时,后来到中国经济时报工作的火兴才也告诉我,他采访过的谁谁又死了,听到他这样讲,我便想到我当年听到尘肺病农民老黄死亡的情景。
2010年12月20日,甘肃古浪的三个尘肺农民专程来到报社,送来了一面锦旗。在表达完谢意后,他们不断恳求我们再帮帮他们,因为,过去的一年里又有3人死了。
我商请报社领导同意后,即决定派记者再赴古浪。之后转念一想,此事仅靠一家媒体形成舆论声势,其力量是远远不够的。于是,我给中央电视台、中央人民广播电台等其他兄弟媒体的同仁打电话求助,期望大家一起来关注报道此事。为促成更大规模的舆论,我还写了推荐信给焦点访谈。
尽管如此,我依然感觉对于一件拯救这么多人的事情而言,这样的力量还很不够。
于是,我想到更强大的社会动员平台——微博。
当天,17时11分开始,我在自己的新浪微博上连续发出内容相似的三条微博进行呼吁:
【甘肃124名尘肺病农民工,面临死亡威胁,5年死8人,现5人危重,估计难过年关。渴望媒体及社会各界给予帮助】古浪县黑松驿镇124名尘肺病者代表三人今来我办。本报报道后,他们境况并未改变多少,接受采访危重者又有3人亡。还有5人“估计过不了年关”。图为求助农民马俊山,农民代表周俊山13519355352
这条微博得到网友高度关注,转发达2598次,微博随即产生了连锁反应:
第二天,即有人与农民代表联系,为其赠送手机;有人帮助农民代表开通了微博。
第三天,中央人民广播电台的采访报道便播出来了,接着其他的媒体也开始跟进。
许多网友热切地在微博上与我进行交流与联系,贴在我博客里的《甘肃“尘肺村”调查》一文点评快速飙升。其中,有一个名叫“北京厨子”的网友也开始不断与我联系,确认这一事实后,他提出想去甘肃古浪组织对这个群体的救援,我说太好了,全力支持。
12月23日,他发出来【艰难的求援】的微博,提出“我们一起用力,尽最大努力,挽救124名同胞的生命。”
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微博,成了对尘肺病农民进行救援的最大平台。
12月25日,“北京厨子”等人到达古浪,通过微博呼吁,更多的网友也紧随前往。一场【拯救121位古浪尘肺病农民兄弟大行动】启幕。
第二天,最早报道古浪尘肺病的记者火兴才及网友兰州老令等众多网友分别抵达古浪县黑松驿镇。
之后,他们的访问、微博报道成为了当时的微博热点。
2011年1月1日,“北京厨子”等人策划了冬天里的盛宴,将一百多个尘肺病农民及家人请到庙台小学,在校园里举行了迎新聚餐。
此时,已有数家媒体全面介入采访。很快,古浪尘肺病变成了舆论热点。
“北京厨子”等志愿者开始通过网络筹款,并组织几位患者到北戴河医院进行洗肺救治。
在媒体在强大压力下,甘肃省社保厅在接受焦点访谈采访时,表态要启动600万紧急救助。
接着,甘肃省武威市开始动员干部群众捐款数百万元。春节后,甘肃政府在强大的舆论压力下,正式决定由政府筹集专项基金1108万元,接盘古浪全体尘肺病农民的救治。
参与甘肃古浪救援的志愿者很多,有一位来自四川的志愿者邓江湖。春节后,他接到四川乐山尘肺病患者的求助信息,于是开始着手救治工作。为了帮助这个群体救援,我便建议记者火兴才、联合兰州老令、释定融等网友前往四川进行志愿服务。于是对四川乐山的尘肺病人的救援工作在2月中旬正式启动。
随着公民个体自发救援的进行,公民个体救援的缺陷与困境开始影响到救援工作的进展。在现行制度框架下表现如下:
其一、身份不合法,在政治上一直存在着不安全因素。
其二、公民个人公开筹款存在的法律问题更为突出:
1、法律上不具有合法性;
2、会被假以非法集资或欺诈等;
3、个人账户缺乏公信。
其三、资金管理缺少监督体系:
1、账户监管很困难,进出帐目难以监管;如四川乐山最初由邓江湖指定某尘肺病农民个人银行帐号进行捐款,当款项达到8000多元时,该尘肺病农民坚称此款是属于大家捐给其个人治病的,不提供给群体实施救治;
2、志愿者开设账户依然存在风险,乐山救援后来改革使用志愿者兰州老令的个人支付宝,同样给志愿者个人带来风险;
3、最后,我提议由邓江湖与兰州老令在四川大学华西医院开设账户。此后,呼吁一些社会名流向这个户头捐了款,但由于没有形成对捐资人负责的机制,至今还未能及时将黄健翔、张欣等人的捐款收据提供送达。
其四、制度化管理推行困难。我们专门就此量身制订了救治资金管理办法等一系列制度,但未能实施。
基于以上种种原因,我就产生了发起成立规范的救援组织的想法,这也可以说是“大爱清尘”项目的最初思想来源。
2011年6月15日,大爱清尘正式成立
在公民个体自发救援面临尴尬与困境的同时,更多的需要救援的尘肺病农民的信息不断出现。
在参与甘肃古浪、四川乐山的公民个体自发救援过程中,我发现尘肺病不是一地一区的事情,全国许多地方都在爆发类似问题。
于是,对于尘肺病研究也走向纵深。在派出记者继续进行对更多省区尘肺病情况的采访调查的同时,我开始查询大量的中国尘肺病问题的相关资料。
经过一个阶段的研究,我发现,当代中国尘肺病农民工群体问题,已经成为继九十年代最严峻的中国问题——艾滋病之后,本世纪初最为严峻的中国问题。
严格讲,尘肺病是个老问题,伴随人类工业史一直存在。在发达国家工人及中国国企在编职工中,尘肺病问题并非是很突出的问题。因为一旦被确诊为尘肺病,即纳入工伤。按照规定,对于工伤者,用工企业必须履行下述责任:
1、发病之日起到死亡前所有医疗费用无条件由单位承担;2、发病之日起到死亡前所有工资福利奖金一分不少;3、安置子女就业;4、赔偿;5、发放抚恤金;6、有条件的企业还提供每年三个月左右的疗养。
但是,中国的农民工则无法获得这些待遇。
要获得上述待遇,必须被鉴定为工伤,而鉴定工伤的前提是,必须进行职业病鉴定。而要进行职业病鉴定,有三个要件:1、必须要有用工合同,农民工有此合同者寥寥无几;2、必须有粉尘接触史证明,一般企业不给农民工出具这个证明;3、职业病鉴定必须要由用工企业申请,一般几乎没有几个企业愿意背这个包袱。
在最容易造成尘肺病的环境中工作的却往往又是农民工,然而他们得了此病后,几乎很少有人能够获得职业病鉴定报告。
于是,中国农民工患尘肺病的问题便呈现成为非常突出的问题,特点如下:
1、数量巨大,达600万人以上。卫生部公开的数据显示是67万,但那是能够做职业病鉴定的,而这些人我们估计不到5%;
2、隐匿村庄。患尘肺病的农民工在打工地感到身体不适,往往是各回各家,散落偏远村庄;
3、集中爆发。上世纪80年代后期,世界工厂遍地开花,带来巨大的农民打工潮。而由于尘肺病患病隐密,潜伏期一般长达3至20年不等,因此当时劳动环境的恶劣以及劳动保护措施的失当,几乎所有农民工身体都不同程度植入了尘肺病“因子”,这几年才开始全面爆发;
4、群体爆发,家庭式、村庄式群体爆发。我们在甘肃古浪、四川乐山、江西修水等地发现,一个家庭几个儿子加父亲全部患上尘肺病的情况多处发生,常有患尘肺病的父亲眼看着儿子们一个个被尘肺病夺去生命。有村庄一次性出现几十甚至上百个尘肺病人,并且每年因尘肺病死亡人数能达到三四人之多;
5、贫病交加。越贫困越尘肺,越尘肺越贫困;
6、维权困难。除了上述因素,由于一些用工单位频繁更换负责人,新负责人以要找上一任负责人解决为由违法予以推拖。甚至一些用工单位被拍卖、破产、倒闭,劳动保障等部门又未严格备案存档,致使更多农民工维权无望,处境尴尬;
7、死亡威胁,中国尘肺病正在以每年一至二万人的数量剧增,且病死率高达22.04%,即每5个尘肺病人就有1个死亡。在赔偿无门、求医无望的状况下,几乎所有的尘肺病农民工都处在等死的状态,大部分病重的患者几乎有着共同的动作——跪着求活。只有跪着,才能获得可怜的呼吸;只有跪着,才能维持生命的延续。
正因如此,广大的尘肺病农民工群体也正成为跪着死去的一个群体。
目前,在尘肺病爆发区,一方面已有许多尘肺病农民兄弟撒手人寰,另一方面还有大量的尘肺病农民兄弟正面临死亡,而其中大部分人正面临贫病交加、妻离子散、家破人亡的景况。
同时,更为严峻的是又有新的尘肺病农民不断在诞生。尘肺病农民工正成为这个时代最严峻的中国问题,危害正在蔓延。
基于此,我们发现仅靠公民个体单个进行的救援,无法承载如此巨大的社会问题。在政府尚未重视之际,我们最需要做的是动员更多的社会力量形成规模化、项目化、组织化的救援,尽可能的多救命。
正当我苦苦探索推动路径之际,搜狐公益的朋友们找到了我。他们联络了中华社会救助基金会。于是,由我倡议,由我的团队与中华社会救助基金会联合发起,搜狐公益、腾讯网全力支持的“大爱清尘——寻找救助中国尘肺病农民兄弟大行动”于6月15日在北京正式启动。此项目正式成为中华社会救助基金会的一个子项目。
我们当时设计的“大爱清尘”行动目标有四:
组织救治。拯救更多生命。通过募集大量社会善款,帮助尽可能多的尘肺病农民工患者治病,保住宝贵的生命,即救当下的尘肺病患者。
传播资讯。让全社会形成杜绝尘肺病的广泛共识。通过动员各种可能动员的传播力量,让打工者、农民工以及整个社会重视尘肺病的危害,主动预防和杜绝尘肺病,即救未来的尘肺病患者。
推动履责。通过正确宣传企业与政府的责任,让更多的企业与政府部门重视劳工健康保障与职业保护,从而依法履行责任、承担责任,并减少类似职业病工伤的出现。
启动立法。通过学术研讨,提出法律修改意见,完善相关职业病方面的立法,从而杜绝频发尘肺病的制度性漏洞,同时帮助尘肺病农民理性维权。
希望把散布全国各偏远乡村的尘肺病农民工寻找到,建立完整全面的尘肺病农民工患者档案,有计划的纳入到我们的救治行动中。
动员一切可以动员的社会力量与资源筹集善款,在尘肺病集中爆发区域展开救治,通过联系与确定救治医院,帮助尘肺病农民工兄弟实施洗肺与综合治疗,延长其生命,让其获得第二次生命。
唤起全社会和政府相关部门对尘肺病的关注与重视,提升农民工对尘肺病的了解和认识,号召全社会和政府部门共同解决农民工尘肺病问题。
基于诸多社会因素,我们这个项目启动至今进行的一直很不容易。
“大爱清尘”半年来走过了以下几个阶段,做了以下一些事情:
鉴于“大爱清尘”项目,面对的是数百万中国经济不规范发展引发的职业病伤害问题,尤其是令各地政府头痛的严重的死伤问题。所以项目启动前及启动后,便都受到有关部门的高度“关照”。
为了保证项目安全运行,我们选择低调地启动项目。所以启动后近半个月,传统媒体报道只有可怜的几家。正因为没有任何影响力,至6月27日项目启动13天时,只有三笔捐款共2500元,且其中两笔为我们最早的发起者、志愿者捐入。在项目名下报名求治的农民工患者也很少。
面对如此情景,我们并没气馁。利用当时能够利用的最大传播平台——微博,不断制作发布有关尘肺病的各种微博。功夫不负有心人,6月28日23时,新浪微博粉丝第一名、“微博皇后”、著名影星姚晨以【转发就是救援,传播便是普及】为题,转发了我的包括大爱清尘宣传片在内的尘肺病救援呼吁微博。于是包括徐小平、贾樟柯、吕丽萍、王宝强、左小诅咒等文化界、演艺界大腕纷纷给力转发。此微博转发达7440多次,仅姚晨就创造了4820次转发。当晚,项目账户即获得15笔3550元捐款。此后两天,即6月29日、30日,项目获134笔30105元捐款。
此后,根据我发布的相关微博,姚晨等社会名流又不断转发,从而让“大爱清尘”在微博上得到了巨大的传播,为更多人知晓。从而动员了更多的人参与到了大爱清尘的行动中。仅仅13天,到7月11日善款就突破20万元。
7月20日,经过认真细致的筛选,我们在救助官网公布了第一批救治的20位尘肺病农民的名单,并开始会商医院展开救治工作。到7月30日善款突破40万元,按照每一万元救治一个尘肺病农民的医疗安排,8月1日第一批患者被送进医院接受治疗。自此,我们先后组织了四批救治。至12月13日,我们共筹集到善款139万多元,先后组织了四批救治,共救治79位尘肺病农民兄弟。
10月中旬,地处海拔2500米青藏高原的甘肃省古浪县开始下雪,而尘肺农民最难熬的就是寒冬,尤其是最怕在冬天里感冒,对许多患者而言每每感冒都是过一次鬼门关,正是如此,这些年这个区域已有14个尘肺农民死亡。为了当地178户尘肺病农民兄弟的安危考虑,根据当地患者要求,我们发起了【捐助寒衣#温暖古浪#】援助行动。截止11月底,古浪尘肺农民累计收到爱心包裹340个,其中青岛暖倍儿公司一次性给每人送保暖内衣一套;河南及兰州爱心人士先后捐赠崭新军大衣200多件,患者人人有份;还有有赠送崭新的毛袜、手套等数百双。
就在为甘肃古浪展开大规模捐赠衣物的同时,我们也组织了对四川汉源等地尘肺农民的捐赠行动,四川累计接收爱心包裹达149个。除此,也向陕西及河南等地患者组织了部分捐赠。
对于尘肺病农民而言,最为艰难的是呼吸。尤其是晚上及感冒的时候,十分危险。为了让更多尘肺农民获得相对正常的呼吸。8月份,我即率员将爱心人士赠送的两台制氧机直接送达当时十分危重的四川凉山州甘洛县患者手中。
也就在我们推动尘肺病农民救援的过程中,我们7月22日发布的一条【尘肺家庭的女儿】微博,介绍了四川理工学院大二学生薛燕父母双双确诊尘肺病后家里艰难的处境。此微博引起了著名影星陈坤高度关注,他不仅转发,而且当即捐助一万元,从而带动了网友群体的爱心行动,到8月上旬薛燕收到善款4万多元,她不仅给父母洗了肺,还偿还了家里的债。
自此,陈坤成了“大爱清尘”的参与者和推动者,不断转发各种相关微博。不仅如此,11月12日,在北京奥林匹克森林公园还与我们一起合作发起组织了有300多人参与的“爱自由呼吸徒步行”活动。
为了组织更大规模的援助行动,9月以来,陈坤与我们一起发起了一个捐助制氧机活动,由陈坤及其他一些爱心人士一次性捐款15万多元,购买100台制氧机赠送四川、陕西、湖南、等地尘肺农民。12月10日首批给四川的捐赠行动启动。
尘肺病农民一旦染病,不仅失去劳力,而且由于治疗往往会走向贫病交加、家破人亡,许多孩子由此变成孤儿。针对大量尘肺孤儿的出现,也即针对尘肺病家庭孩子就学的严峻困局。我们在微博上发出了许多家庭的孩子处境的报道,以期动员社会力量关注尘肺病农民的孩子。分众传媒成为最早注意这个事情的企业,他们一次性出资11万多元,与我们大爱清尘一起启动了凉山州助学行动,先后有43个孩子得到助学帮助。
除此,我们在探访中,对于随机发现的孩子就失学问题及时跟进,先后援助解决了四川汉源广兴静等4个中学生的就学问题。
无论是在甘肃古浪,还是在四川甘洛,由于各种力量共同发力,不断推动。甘肃省已整体接盘了古浪尘肺病人的救治,不仅对他们的医疗费用全面承担,进入12月以来,还组织部分患者到省第三医院进行疗养。对尘肺病农民进行疗养享受国企职工的待遇,据我所知,这在国内是不多见的,从10月开始,古浪尘肺病人收到了每月数百元的最低工资保障。四川甘洛县也是在记者火兴才报道后,加之大爱清尘不断推动,甘洛县政府正式出台政策承担当地尘肺病农民工的全部医疗费用。
与此同时,在江西修水、辽宁朝阳等地政府也已经承诺要承担尘肺病农民工的全部医疗费用,其他一些区域也有类似的政府意向。
由于一年来的不断推动,中国尘肺病农民工的救治也得到国家层面的高度重视。10月24日,全国人大正式提出议案要由各地政府统一承担所有尘肺病农民工的治疗费用。
短短半年,“大爱清尘”已经发展成为中国当下民间微公益的代表之一,11月29日#大爱清尘#与免费午餐等公益项目一起获得了“时代骑士”称号,12月11日又一同获得“责任中国”公益行动奖。同时#大爱清尘#也被中国慈善家杂志评选为年度最佳公益项目。
之所以#大爱清尘#很快获得社会的广泛认可与肯定,我想其中有几条因素是非常重要的。
其一、规范的项目化管理是这个项目运行健康有序的前提。
#大爱清尘#从患者发现、选择、治疗、总结,到资金筹集、入帐、支出、监管都制订了严格细致且规范的制度。所有事务决策均有管委会集体讨论研究决定,专业分工、分层次管理。
其二、透明公开运行是#大爱清尘#的生命线。
公益组织的生命力就在透明,要保证资金进出的完全透明公开。每笔捐款中华社会救助基金随后给每个捐赠者邮寄捐款收据和答谢信,通过网络捐助的还会及时收到中华社会救助基金会电子版本的捐赠证明。
目前已经完成了项目的审计工作,前期的项目执行报告业已发送给每个捐资人,审计报告也已经在网络上进行了公示。
其三、多元化多方位的救援。
多种方式救助,既可以由项目进行救治,也可由公民个人一对一结对指定救治。除此,我们在探访中,对于随机发现的孩子的失学问题也及时跟进,先后援助解决了4个中学生的就学问题。
其四、广大志愿者的无私奉献。
目前我们已经有近300个志愿者分布在全国各地。在项目进行的过程中,一直是志愿者在进行着艰苦细致的工作,许多志愿者跨许多省区对患者进行探访,有的甚至在工作过程度中遭遇其他干扰与不理解,依然任劳任,怨默默奉献。因此,有志愿者被累倒在病床。
#大爱清尘#所做的点点滴滴工作都离不开社会各界和热心人士的支持,更离不开广大网民的支持关心。昨天大爱清尘项目就收到了来自史玉柱先生捐赠的他三小时拍卖所得的三分之一善款654304元。
如黎巴嫩诗人纪伯伦所说:“爱除自身外无施与,除自身外无接受,爱不占有也不被占有,因为爱在爱中满足了。”
大爱清尘创始人、著名调查记者王克勤写于2011年12月